“Heb ik haar nou wel dextrose mee gegeven? Ja toch? En heeft ze genoeg naaldjes in haar tas?” Onrust, op de achtergrond in mijn hoofd. De ene dag erger dan de andere dag.

Elke ochtend moeten er 2, soms 3 (want, gym), tassen mee naar school. Eentje met eten en drinken en eentje met alle diabetesspullen die Lyla (mijn dochter van 10) altijd, elke dag, bij zich moet hebben.

Die tas met diabetesspullen is sinds een maand onze nieuwe realiteit geworden. Lyla blijkt de auto-immuunziekte diabetes 1 te hebben. Naalden, insuline, dextrose, een scanner om Lyla haar sensor (die elke 2 weken op haar arm wordt geschoten) uit te kunnen lezen. Van te voren wel 10 x checken: Is de scanner voldoende opgeladen? Kloppen de alarmstanden? Is het boek voor thuiszorg (die ons ondersteunt op school) ingevuld? Heb ik een sticker op de brooddoos geplakt met het aantal koolhydraten dat er in zit? En op het tussendoortje? Heeft Lyla voldoende koolhydraatvrij drinken bij zich? Moet ze naar gym -> dan moeten we daar bij het berekenen van de insulinespuit voor het ontbijt (met een duffe kop om 07:00 uur) al rekening mee houden. Kloppen de berekeningen die we hebben gemaakt allemaal? We zijn vannacht 2 x wakker geweest doordat de scanner af ging wegens een te lage bloedsuikerwaarde en er actie moest worden ondernomen, dus we rekenen de berekening voor de zekerheid nog een keer door.

“Lyla haar scanner geeft alarm. Ze zit te hoog. Wat moet ik doen?”

09:00 – Juf belt:
“Lyla haar scanner geeft alarm. Ze zit te hoog. Wat moet ik doen?”
“Even nadenken, welke dag is het nog maar? Donderdag hè? Dus gymdag. Doe maar niks. Jullie gaan zo gymen, dan daalt het meestal wel. De insuline werkt beter door lichamelijke activiteit, daar heb ik vanochtend in de berekening al rekening mee gehouden.”

10:20 – Thuiszorg belt:
“Lyla zit erg laag. Aarbeien eten die ze mee heeft, niet spuiten en een dextro lijkt me het beste. Eens?”
“Ja, eens. Schrijf je het in het boek zodat we een beeld krijgen van wat het beste werkt? Ik check vanmiddag de grafiek op de scanner nog wel even.”

12:30 uur gaat Lyla’s vader naar school om haar te helpen met prikken voor de lunch. Weer rekenen en nadenken. Spelen ze straks buiten? Zit ze hoog, zit ze laag?

14:30 uur – School is uit:
“Mag ik een koekje mam?”
“Eerst scannen Ly. Hoe hoog zit je? Hmmm, op 10. Ga je zo buiten spelen? Dan hoef je niet te spuiten. Blijf je binnen? Spuit dan maar een 0,5 van insuline.”

“Oh, ga je toch wel naar buiten? Neem dextrose mee voor de zekerheid.

14:50 uur – Toch wel naar buiten:
“Oh, ga je toch wel naar buiten? Neem dextrose mee voor de zekerheid, want je hebt net insuline gespoten voor dat koekje. Hé, je vergeet je scanner! Doe alles maar in je heuptasje. Ga je sushi kopen bij de AH? Dat mag wel, maar telefoon mee en als je alarm afgaat en je zit onder de 4 dan moet je dextrose nemen. Check het op de terugweg alvast bij de winkel. Als je onder de 8 zit dan, dan mag je wel even een sultana nemen voor de zekerheid. Neem je sultana’s mee?”

15:15 uur – Telefoon:
“Goed dat je belt als je twijfelt Lyla. Onder de 4 is inderdaad dextrose. Lopen jullie nu naar huis? Ik zie je zo!”

15: 30 uur – Shusi eten:
“Mama, kijk. Er staat dat er 19 gram in elke sushi zit. Ik wil er 5. Dat is dan 95, toch? Hoeveel moet ik daar voor spuiten?”
“Wacht even, ik wil het graag even zien. Ach mop, wel goed bedacht hoor, maar die 19 gram gaat niet over de Koolhydraten. Dat zijn namelijk maar 5 gram per sushi. En dus 25 in totaal. Gelukkig had je niet voor 95 gram gespoten! Dan was je helemaal out gegaan!”

18:00 uur – Etenstijd:
“Ly, we gaan zo eten. Hoeveel wil je? En wat ga je drinken? Wil je vla na? Hoe hoog zit je nu, kun je even scannen?”

Etenstijd is ingewikkeld. Want hoe weet je precies hoeveel Koolhydraten er in gekookte pasta zitten als je de informatie alleen op droge pasta kunt berekenen? Of in Risotto? Of zelfgemaakte lasagne? We kennen de berekeningen inmiddels. Er ligt standaard een schrift in de keuken, en een weegschaal, en een pen, en een rekenmachine. Koken, rekenen, narekenen, verder koken. Ongeveer 10 minuten voor de maaltijd moet Lyla insuline spuiten berekend op alles wat ze gaat eten. Weet jij altijd vooraf hoeveel honger je precies hebt? en of je daarna nog een toetje wil. En hoeveel dan, precies? Wie diabetes heeft moet spuiten, en vervolgens ook dat eten wat er van te voren is bedacht. Je bord niet leeg eten is geen optie. Daarom moet er niet te veel op liggen. Maar ook niet te weinig. Want na die tijd nog honger hebben betekent weer rekenen, weer precies afwegen en weer spuiten.

Een verkeerde berekening van insuline heeft op zowel de korte termijn als de lange termijn gevolgen voor je lijf:
Te veel insuline is direct gevaarlijk omdat je bloedsuikerwaarde zover kan zakken dat je in coma raakt. Te weinig insuline is gevaarlijk voor je hart en vaten. En daarmee voor alle functies in je lijf.

Lyla wordt waarschijnlijk nooit meer beter. Daarvoor is deze auto-immuunziekte te ingewikkeld. Toch is er een ontwikkeling op die er voor zorgt dat het makkelijker wordt. De ontwikkeling van de kunstalvleesklier. Toen Lyla me laatst verdrietig vroeg of ze niet gewoon een nieuwe alvleesklier kan krijgen heb ik haar beloofd om met de middelen die ik heb, er alles aan te doen om te zorgen dat deze kunstalvleesklier onder de aandacht komt. Zodat iedereen, inclusief de verzekeraars, begrijpt waarom het zo belangrijk is om weer zorgeloos te kunnen eten, sporten en leven.

Kijk je mee naar deze mini-docu?